Motorkáři, ALD a "Aidan has a posse" aneb charita trochu jinak

Elisa a Bob Seeger, Aidanovi rodiěe, a jejich dcera

V sobotu jsme byli na jedný speciální charitativní akci. Speciální byla kvůli tomu, kdo ji pořádal tak jako motorkáře si málokdo spojí s charitou. No motorkáře hlavně tady ty americký, ty proklatě drsný chlapi v koženejch vestách, děsně nařachaný nebo taky ne, ale každopádně krutě nepřístupný to definitivně jo.

Elisa Seeger, je spolu se s svym manželem majitelkou garáže na motorky typu Indian Larry, vím jenom, že jsou drahý a vypadají krásně. V Roce 2004 se jim narodil syn Aidan. Aidan byl normální kluk, zdravej a veselej, když mu bylo šest začal mít problémy s viděním, rodiče mu pořídili brejle. Aidan začal mít problémy se sluchem a soustředěním, několik měsíců nato byl diagnostikovanej s ALD Adrenoleukodystrofií. Aidanovi bylo sedm, umřel když mu bylo necelých osm let.

ALD je genetická nemoc, která postihuje hlavně kluky, napadá nervový systém a postupně vede k poškození mozku, selhání ledvin a smrti. Na tuhle nemoc nejsou léky, ale když se na ní přijde včas během prvních pár měsíců života dítěte, nemoc se dá zpomalit. Vtip je v tom, že tahle genetická nemoc, která se vyskytuje mnohme častěji než jiný dědičný onemocnění není součástí celoplošnýho novorozeneckýho screeningu v USA. A tohle se právě snaží změnit Elisa a její manžel Bob, založili neziskovku a snaží se dotlačit na změnu zákona.

Díky Aidanovým rodičům víme, že mini chlapík tuhle nemoc nemá, stát New York je totiž prvním a zatím jediným státem v USA, kterej ALD zavedl jako součást screeningu.

Každej rok pořádá Elisa and Bob motorkářskej sjezd na podporu Aidanova zákona, Aidans Law. Letos tam byli i dva chlapečci, kteří byli diagnostikovaný s ALD, nejmladšímu jsou dva měsíce. Taky se tam sjelo přes 700 bikerů a dokonce tam bylo i pár členů Hells Angels, fotit jsme je nesměli, nechtějí to a tak nějak je člověk i nevyfotí, když si to tak přejou, stejně to nejsou žádný fešáci.

Mini chlapík byl samozřejmě v nebi, takovejch motorek a ty jó oni dělaj vrummmm, vrummm. Taky jsem se naučila nový slovo "posse" což znamená gang jako z divokýho západu. Takže "Aidan has a posse" Aidan má gang. Ano, to definitivně má a doufejme, že bude mít čím dál tím větší.

http://www.aidanhasaposse.org/

Rodiny a dva chlapečci diagnostikovaný s ALD