Přeskočit na hlavní obsah

Motorkáři, ALD a "Aidan has a posse" aneb charita trochu jinak


Elisa a Bob Seeger, Aidanovi rodiěe, a jejich dcera
V sobotu jsme byli na jedný speciální charitativní akci. Speciální byla kvůli tomu, kdo ji pořádal tak jako motorkáře si málokdo spojí s charitou. No motorkáře hlavně tady ty americký, ty proklatě drsný chlapi v koženejch vestách, děsně nařachaný nebo taky ne, ale každopádně krutě nepřístupný to definitivně jo.

Elisa Seeger, je spolu se s svym manželem majitelkou garáže na motorky typu Indian Larry, vím jenom, že jsou drahý a vypadají krásně. V Roce 2004 se jim narodil syn Aidan. Aidan byl normální kluk, zdravej a veselej, když mu bylo šest začal mít problémy s viděním, rodiče mu pořídili brejle. Aidan začal mít problémy se sluchem a soustředěním, několik měsíců nato byl diagnostikovanej s ALD Adrenoleukodystrofií. Aidanovi bylo sedm, umřel když mu bylo necelých osm let.

ALD je genetická nemoc, která postihuje hlavně kluky, napadá nervový systém a postupně vede k poškození mozku, selhání ledvin a smrti. Na tuhle nemoc nejsou léky, ale když se na ní přijde včas během prvních pár měsíců života dítěte, nemoc se dá zpomalit. Vtip je v tom, že tahle genetická nemoc, která se vyskytuje mnohme častěji než jiný dědičný onemocnění není součástí celoplošnýho novorozeneckýho screeningu v USA. A tohle se právě snaží změnit Elisa a její manžel Bob, založili neziskovku a snaží se dotlačit na změnu zákona.

Díky Aidanovým rodičům víme, že mini chlapík tuhle nemoc nemá, stát New York je totiž prvním a zatím jediným státem v USA, kterej ALD zavedl jako součást screeningu.


Každej rok pořádá Elisa and Bob motorkářskej sjezd na podporu Aidanova zákona, Aidans Law. Letos tam byli i dva chlapečci, kteří byli diagnostikovaný s ALD, nejmladšímu jsou dva měsíce. Taky se tam sjelo přes 700 bikerů a dokonce tam bylo i pár členů Hells Angels, fotit jsme je nesměli, nechtějí to a tak nějak je člověk i nevyfotí, když si to tak přejou, stejně to nejsou žádný fešáci.

Mini chlapík byl samozřejmě v nebi, takovejch motorek a ty jó oni dělaj vrummmm, vrummm. Taky jsem se naučila nový slovo "posse" což znamená gang jako z divokýho západu. Takže "Aidan has a posse" Aidan má gang. Ano, to definitivně má a doufejme, že bude mít čím dál tím větší.

http://www.aidanhasaposse.org/





















Rodiny a dva chlapečci diagnostikovaný s ALD



















Komentáře

Okomentovat

Populární příspěvky z tohoto blogu

Takhle nějak se volí v Americe

Před devíti lety jsem se stala americkou občankou a tohle jsou moje třetí prezidentský volby. Pamatuju si taky ty první volby, který jsem si užila ne sice jako volič, ale ta párty na ulicích Brooklynu, kdy vyhrál Obama, tak to bylo opravdu krásný. Jak se tu vlastně volí? Pokud chce člověk volit v primárkách, tedy ve volbách kdy se volí budoucí kandidát strany na prezidenta, musí se zaregistrovat jako volič jedné ze dvou stran. Samozřejmě můžete zůstat jako nezávislý volič, ale odpadává vám tím právě ta šance na rozhodování, kdo bude kandidovat na prezidenta. Registrace u mě proběhla hodně jednoduše, v den, kdy jsem získala občanství, jsem dostala spolu s certifikátem i balíček "nového občana," kde byla i registrační karta.  Američané nevolí prezidenta přímou volbou na volbu prezidenta tu máme tzv. Electoral College a co to je? Elektorální college, tak to je taková parádní věc, která existuje snad jen v USA a taky mám pocit, že někdo jako elektor volil Karla IV jako císaře řím

Covid a život v New Yorku

  “A u vás je všechno otevřený?” Tak tuhle otázku dostávám už hodně dlouho a moje odpověď je pořád stejná: “U nás nebylo všechno otevřený od loňskýho března.”   New York City má 8,5 mil obyvatel a hustota zalidnění je přes 38 000 na km2, ČR má přes 1é mil obyvatel a hustotu zalidnění asi 138 na km2. Od začátku pandemie tu na covid umřelo přes 29 000 lidí, většina z nich na jaře.    Začalo to tu hodně špatně. Úplný lockdown a jediný, co ve městě, který nikdy nespí, bylo slyšet bylo neustálý houkání sanitek. Jednu dobu tu umíralo kolem 1000 lidí denně. Nikde nebyly k dostání masky, čistící prostředky a JIPky byly narvaný k prasknutí.    New York City je s přes milionem studentů největší školní distrikt v USA. Hned v březnu se zavřely všechny školy a začala pouze online výuka, školy se neotevřely do konce školního roku. Na podzim nám tu dali na výběr, hybrid nebo jen online. Hybrid znamená, že dítě chodí do školy dvakrát, třikrát v týdnu, je ve třídě se šesti až deseti dalšíma dětma a nes

Život a rakovina

V prosinci to budou dva roky, co jsem si našla takovou kulatou bulku v prsu. V půlce ledna to budou dva roky, co jsem prodělala operaci. Na konci ledna to bude rok, kdy jsem naposledy seděla na křesle vedle hlavy mi bzučel motorek, který mi do žil vehnával infuze. Jsem v remisi. V prosinci to bude rok, kdy jsem se složila. Prostě jsem se jeden den ráno probudila a nebyla schopná souvislé myšlenky. Moje hlava fungovala mimo moje tělo. Pamatuju si, jak jsem v poledne stála u vody a poprvé mi hlavou proběhlo, že skok do vody by nebyl až tak špatným řešením. Odvrátila jsem pohled od vody, došla k lavičce, začala se chvět, správně navolit Amíka na telefonu se mi podařilo až na desátý pokus. Dali jsme si sraz u tchýně, bylo to pro nás oba nejrychlejší. Podle nejnovějších studií každá čtvrtá žena diagnostikovaná s rakovinou prsu trpí post traumatickým symptomem. Deprese jsou ještě častější. Naše tělo trpí chemickou nerovnováhou a pro mnohé z nás, je chemická nerovnováha ještě přidaná