Přeskočit na hlavní obsah

Motorkáři, ALD a "Aidan has a posse" aneb charita trochu jinak


Elisa a Bob Seeger, Aidanovi rodiěe, a jejich dcera
V sobotu jsme byli na jedný speciální charitativní akci. Speciální byla kvůli tomu, kdo ji pořádal tak jako motorkáře si málokdo spojí s charitou. No motorkáře hlavně tady ty americký, ty proklatě drsný chlapi v koženejch vestách, děsně nařachaný nebo taky ne, ale každopádně krutě nepřístupný to definitivně jo.

Elisa Seeger, je spolu se s svym manželem majitelkou garáže na motorky typu Indian Larry, vím jenom, že jsou drahý a vypadají krásně. V Roce 2004 se jim narodil syn Aidan. Aidan byl normální kluk, zdravej a veselej, když mu bylo šest začal mít problémy s viděním, rodiče mu pořídili brejle. Aidan začal mít problémy se sluchem a soustředěním, několik měsíců nato byl diagnostikovanej s ALD Adrenoleukodystrofií. Aidanovi bylo sedm, umřel když mu bylo necelých osm let.

ALD je genetická nemoc, která postihuje hlavně kluky, napadá nervový systém a postupně vede k poškození mozku, selhání ledvin a smrti. Na tuhle nemoc nejsou léky, ale když se na ní přijde včas během prvních pár měsíců života dítěte, nemoc se dá zpomalit. Vtip je v tom, že tahle genetická nemoc, která se vyskytuje mnohme častěji než jiný dědičný onemocnění není součástí celoplošnýho novorozeneckýho screeningu v USA. A tohle se právě snaží změnit Elisa a její manžel Bob, založili neziskovku a snaží se dotlačit na změnu zákona.

Díky Aidanovým rodičům víme, že mini chlapík tuhle nemoc nemá, stát New York je totiž prvním a zatím jediným státem v USA, kterej ALD zavedl jako součást screeningu.


Každej rok pořádá Elisa and Bob motorkářskej sjezd na podporu Aidanova zákona, Aidans Law. Letos tam byli i dva chlapečci, kteří byli diagnostikovaný s ALD, nejmladšímu jsou dva měsíce. Taky se tam sjelo přes 700 bikerů a dokonce tam bylo i pár členů Hells Angels, fotit jsme je nesměli, nechtějí to a tak nějak je člověk i nevyfotí, když si to tak přejou, stejně to nejsou žádný fešáci.

Mini chlapík byl samozřejmě v nebi, takovejch motorek a ty jó oni dělaj vrummmm, vrummm. Taky jsem se naučila nový slovo "posse" což znamená gang jako z divokýho západu. Takže "Aidan has a posse" Aidan má gang. Ano, to definitivně má a doufejme, že bude mít čím dál tím větší.

http://www.aidanhasaposse.org/





















Rodiny a dva chlapečci diagnostikovaný s ALD



















Komentáře

  1. Slzy v očích smutkem i dojetím... Krásné fotky!

    OdpovědětVymazat
  2. My motorkáři jsme byli vždycky super komunita, která drží při sobě. Už jen to, když se mi na srazu jednou rozbila řídítka a příslušenství a prostě jeden frajer, kterého jsem znal jen tak z doslechu, prostě bez řečí sedl na mašinu a dojel se mnou pro náhradní díly. Do té doby jsme se prakticky neznali, maximálně o sobě tak nějak periferně věděli. ;-)

    OdpovědětVymazat

Okomentovat

Populární příspěvky z tohoto blogu

Rakovina je tak ošklivý slovo

Den poté V sobotu, 17. prosince sněží, venku je bílo, hraju si s mini chlapíkem ve sněhu. Je jeden den, od tý chvíle co jsem byla diagnostikovaná s rakovinou prsu. Sněží a sněží. Jsem absolutně vyšťavená, to samý Amík, jen mimi chlapík si hraje a chechtá se. Ne, nebudu si hrát na silnou a frajerku a tvrdit, že tenhle den nebo ten další byl jednoduchej. Zhroutila jsem se? Asi jo. Moc si toho nepamatuju snad jen, že se ve mně otevřela taková černá díra a já nevěděla jak jí zavřít. Netrvalo to dlouho, jen hodinu, dvě a pak absolutní vysílení. Brečela jsem. Brečela jsem dvakrát nejdřív kvůli tomu anglickýmu slovu "cancer." Den na to, jsem si to řekla česky :"Já mám rakovinu. Rakovinu. Mám rakovinu." To mě položilo znova. Hurá a sláva měla bych oslavovat, že se můj mozek rozděluje na dvě poloviny na tu anglicky mluvící a na tu českou. Jsem bilingvní je to oficiální. Tchán s tchyní nakoupili, uvařili. Tchyně u nás spala. V neděli večer jsem se rozhodla, že to...

Covid a život v New Yorku

  “A u vás je všechno otevřený?” Tak tuhle otázku dostávám už hodně dlouho a moje odpověď je pořád stejná: “U nás nebylo všechno otevřený od loňskýho března.”   New York City má 8,5 mil obyvatel a hustota zalidnění je přes 38 000 na km2, ČR má přes 1é mil obyvatel a hustotu zalidnění asi 138 na km2. Od začátku pandemie tu na covid umřelo přes 29 000 lidí, většina z nich na jaře.    Začalo to tu hodně špatně. Úplný lockdown a jediný, co ve městě, který nikdy nespí, bylo slyšet bylo neustálý houkání sanitek. Jednu dobu tu umíralo kolem 1000 lidí denně. Nikde nebyly k dostání masky, čistící prostředky a JIPky byly narvaný k prasknutí.    New York City je s přes milionem studentů největší školní distrikt v USA. Hned v březnu se zavřely všechny školy a začala pouze online výuka, školy se neotevřely do konce školního roku. Na podzim nám tu dali na výběr, hybrid nebo jen online. Hybrid znamená, že dítě chodí do školy dvakrát, třikrát v týdnu, je ve třídě se šesti ...

První rande s chemoterapií

V pátek jsem měla svoje první rande s chemoterapií. Jak už to bejvá někdy se rande vydaří a někdy zase ne. U mě to definitivně láska na první pohled nebyla, myslím, že ani ten druhej pohled to tak nějak nespraví, ale naše dočasný skoro přátelství půjde. Musím se přiznat, že po tom prvním zavolání, kdy mi oznámili, že mám rakovinu, jsem odmítla jednat po telefonu s doktorama a tohle všechno přenesla na Amíka. Amík se teda stal mým styčným důstojníkem a tak to byl on, kdo zvednul v lednu telefon a dozvěděl se, že budu muset podstoupit chemoterapii. Chudák opravdu se snažil to podat dobrým způsobem. "Hele mám pro tebe dobrou a blbou zprávu, ale ta blbá je jenom dočasná. Prostě krátkodobě to bude na hovno, ale douhodobě skvělý vyhlídky!"Snaha o bezstarostnej tón zněla poněkud křečovitě, ale i tak se počítala. V pátek 10. února přišlo na řadu to krátkodobý období na hovno. Koneckonců jde jenom o 12 tejdnů a 12 kol chemoterapie. Takže jsme předali mini chlapíka...