Přeskočit na hlavní obsah

Motorkáři, ALD a "Aidan has a posse" aneb charita trochu jinak


Elisa a Bob Seeger, Aidanovi rodiěe, a jejich dcera
V sobotu jsme byli na jedný speciální charitativní akci. Speciální byla kvůli tomu, kdo ji pořádal tak jako motorkáře si málokdo spojí s charitou. No motorkáře hlavně tady ty americký, ty proklatě drsný chlapi v koženejch vestách, děsně nařachaný nebo taky ne, ale každopádně krutě nepřístupný to definitivně jo.

Elisa Seeger, je spolu se s svym manželem majitelkou garáže na motorky typu Indian Larry, vím jenom, že jsou drahý a vypadají krásně. V Roce 2004 se jim narodil syn Aidan. Aidan byl normální kluk, zdravej a veselej, když mu bylo šest začal mít problémy s viděním, rodiče mu pořídili brejle. Aidan začal mít problémy se sluchem a soustředěním, několik měsíců nato byl diagnostikovanej s ALD Adrenoleukodystrofií. Aidanovi bylo sedm, umřel když mu bylo necelých osm let.

ALD je genetická nemoc, která postihuje hlavně kluky, napadá nervový systém a postupně vede k poškození mozku, selhání ledvin a smrti. Na tuhle nemoc nejsou léky, ale když se na ní přijde včas během prvních pár měsíců života dítěte, nemoc se dá zpomalit. Vtip je v tom, že tahle genetická nemoc, která se vyskytuje mnohme častěji než jiný dědičný onemocnění není součástí celoplošnýho novorozeneckýho screeningu v USA. A tohle se právě snaží změnit Elisa a její manžel Bob, založili neziskovku a snaží se dotlačit na změnu zákona.

Díky Aidanovým rodičům víme, že mini chlapík tuhle nemoc nemá, stát New York je totiž prvním a zatím jediným státem v USA, kterej ALD zavedl jako součást screeningu.


Každej rok pořádá Elisa and Bob motorkářskej sjezd na podporu Aidanova zákona, Aidans Law. Letos tam byli i dva chlapečci, kteří byli diagnostikovaný s ALD, nejmladšímu jsou dva měsíce. Taky se tam sjelo přes 700 bikerů a dokonce tam bylo i pár členů Hells Angels, fotit jsme je nesměli, nechtějí to a tak nějak je člověk i nevyfotí, když si to tak přejou, stejně to nejsou žádný fešáci.

Mini chlapík byl samozřejmě v nebi, takovejch motorek a ty jó oni dělaj vrummmm, vrummm. Taky jsem se naučila nový slovo "posse" což znamená gang jako z divokýho západu. Takže "Aidan has a posse" Aidan má gang. Ano, to definitivně má a doufejme, že bude mít čím dál tím větší.

http://www.aidanhasaposse.org/





















Rodiny a dva chlapečci diagnostikovaný s ALD



















Komentáře

  1. Slzy v očích smutkem i dojetím... Krásné fotky!

    OdpovědětVymazat
  2. My motorkáři jsme byli vždycky super komunita, která drží při sobě. Už jen to, když se mi na srazu jednou rozbila řídítka a příslušenství a prostě jeden frajer, kterého jsem znal jen tak z doslechu, prostě bez řečí sedl na mašinu a dojel se mnou pro náhradní díly. Do té doby jsme se prakticky neznali, maximálně o sobě tak nějak periferně věděli. ;-)

    OdpovědětVymazat

Okomentovat

Populární příspěvky z tohoto blogu

Covid a život v New Yorku

  “A u vás je všechno otevřený?” Tak tuhle otázku dostávám už hodně dlouho a moje odpověď je pořád stejná: “U nás nebylo všechno otevřený od loňskýho března.”   New York City má 8,5 mil obyvatel a hustota zalidnění je přes 38 000 na km2, ČR má přes 1é mil obyvatel a hustotu zalidnění asi 138 na km2. Od začátku pandemie tu na covid umřelo přes 29 000 lidí, většina z nich na jaře.    Začalo to tu hodně špatně. Úplný lockdown a jediný, co ve městě, který nikdy nespí, bylo slyšet bylo neustálý houkání sanitek. Jednu dobu tu umíralo kolem 1000 lidí denně. Nikde nebyly k dostání masky, čistící prostředky a JIPky byly narvaný k prasknutí.    New York City je s přes milionem studentů největší školní distrikt v USA. Hned v březnu se zavřely všechny školy a začala pouze online výuka, školy se neotevřely do konce školního roku. Na podzim nám tu dali na výběr, hybrid nebo jen online. Hybrid znamená, že dítě chodí do školy dvakrát, třikrát v týdnu, je ve třídě se šesti až deseti dalšíma dětma a nes

Jak jsem šila roušku

Tak jako jo, nevím co je se mnou, ale řeknu vám, že ušít tu roušku je kurva těžký. Rozhodla jsem se ušít roušku. Celé Čechy to zvládají a šijí po tisících, budí se ve mě vlastenecký pud no a taky nouze, protože ty čtyři roušky, co tu máme od malířů, tak ty taky nevydrží věčně. Šicí stroj mám koupený a naučit jsem se to chtěla vždycky a jak mi to máma ukazovala loni, tak vím, že je to brnkačka. Jsem za běsnícího drnčení stroje vyrostla. To dám !! Na youtube jsem si vytipovala návod. Mařenka říká, že to je úplně jednoduchý. Amík košili nepotřebuje, má tam stejně flek.  Jdu stříhat. Měla jsem si pustit youtube až do konce, Mařka se zapomněla zmínit, že potřebuju látku o jiným rozměru než říkala Pavla na Facebooku. Amík má košili velkou. Pouštím si k tomu HBO a řeknu vám, ta Kateřina Veliká, to je dobrá minisérie. Jdu hledat jinou youtuberku. Našla jsem Jitku, ta vypadá slibně. Podle tetování je cool, nebude se s rouškama mazat a cejtím to v kost

Bakhtapur aneb první dny v Nepálu

Bakhtapur Naše nepálský dobrodružství jsme měli fakticky skvěle vymyšlený. Neb plánování je naší silnou stránkou, jediný co jsme měli věděli, bylo to, že se chceme aklimatizovat v menším městě a ne se hned vrhnout do víru velkoměsta Kathmandu. A tak jsme si předplatili malej, ale podle průvodce a recenzí naprosto skvělej rodinej B&B ve městě Bakhtapur. Ubytování nám taky nabídlo vyzvednutí na letišti. V Kathmandu jsme přistáli navečer. Prošli jsme imigračním, dostali do pasu krásný víza a teď co. Někde tam venku měl stát někdo, kdo nás má dovízt do hotelu. Jen jsme prošli branou sesypala se na nás hromada lidí. "Ne, my víme, kam jdeme. Děkujem, nechcem." Snažíme se oba vystupovat děsně sebevědomě, ale netušíme. Konečně Amík spatřil v davu toho někoho. Pán mává cedulí. Paráda. Vzládli jsme to. Sedíme v dodávce, jedem...někam. Občas se ze tmy vynoří auto, cyklista, motorka, jinak tma. "Hele, myslíš si, že nás vezou do toho našeho hotelu viď?" Napůl žertovně