Přeskočit na hlavní obsah

Motorkáři, ALD a "Aidan has a posse" aneb charita trochu jinak


Elisa a Bob Seeger, Aidanovi rodiěe, a jejich dcera
V sobotu jsme byli na jedný speciální charitativní akci. Speciální byla kvůli tomu, kdo ji pořádal tak jako motorkáře si málokdo spojí s charitou. No motorkáře hlavně tady ty americký, ty proklatě drsný chlapi v koženejch vestách, děsně nařachaný nebo taky ne, ale každopádně krutě nepřístupný to definitivně jo.

Elisa Seeger, je spolu se s svym manželem majitelkou garáže na motorky typu Indian Larry, vím jenom, že jsou drahý a vypadají krásně. V Roce 2004 se jim narodil syn Aidan. Aidan byl normální kluk, zdravej a veselej, když mu bylo šest začal mít problémy s viděním, rodiče mu pořídili brejle. Aidan začal mít problémy se sluchem a soustředěním, několik měsíců nato byl diagnostikovanej s ALD Adrenoleukodystrofií. Aidanovi bylo sedm, umřel když mu bylo necelých osm let.

ALD je genetická nemoc, která postihuje hlavně kluky, napadá nervový systém a postupně vede k poškození mozku, selhání ledvin a smrti. Na tuhle nemoc nejsou léky, ale když se na ní přijde včas během prvních pár měsíců života dítěte, nemoc se dá zpomalit. Vtip je v tom, že tahle genetická nemoc, která se vyskytuje mnohme častěji než jiný dědičný onemocnění není součástí celoplošnýho novorozeneckýho screeningu v USA. A tohle se právě snaží změnit Elisa a její manžel Bob, založili neziskovku a snaží se dotlačit na změnu zákona.

Díky Aidanovým rodičům víme, že mini chlapík tuhle nemoc nemá, stát New York je totiž prvním a zatím jediným státem v USA, kterej ALD zavedl jako součást screeningu.


Každej rok pořádá Elisa and Bob motorkářskej sjezd na podporu Aidanova zákona, Aidans Law. Letos tam byli i dva chlapečci, kteří byli diagnostikovaný s ALD, nejmladšímu jsou dva měsíce. Taky se tam sjelo přes 700 bikerů a dokonce tam bylo i pár členů Hells Angels, fotit jsme je nesměli, nechtějí to a tak nějak je člověk i nevyfotí, když si to tak přejou, stejně to nejsou žádný fešáci.

Mini chlapík byl samozřejmě v nebi, takovejch motorek a ty jó oni dělaj vrummmm, vrummm. Taky jsem se naučila nový slovo "posse" což znamená gang jako z divokýho západu. Takže "Aidan has a posse" Aidan má gang. Ano, to definitivně má a doufejme, že bude mít čím dál tím větší.

http://www.aidanhasaposse.org/





















Rodiny a dva chlapečci diagnostikovaný s ALD



















Štítky:

Komentáře

  1. Sedmikraska16. června 2016 v 9:39

    Paráda, akce i fotky :-)

    OdpovědětVymazat
  2. lenka21. září 2016 v 4:00

    Slzy v očích smutkem i dojetím... Krásné fotky!

    OdpovědětVymazat
  3. michal15. května 2022 v 23:35

    My motorkáři jsme byli vždycky super komunita, která drží při sobě. Už jen to, když se mi na srazu jednou rozbila řídítka a příslušenství a prostě jeden frajer, kterého jsem znal jen tak z doslechu, prostě bez řečí sedl na mašinu a dojel se mnou pro náhradní díly. Do té doby jsme se prakticky neznali, maximálně o sobě tak nějak periferně věděli. ;-)

    OdpovědětVymazat

Okomentovat

Populární příspěvky z tohoto blogu

Jak jsme slavili Chanuku ve Vermontu

Já vím, že je po svátkách, ale pro nás, kterým skončila Chanuka teprve 29. prosince se to až tak nezdá. Letos jsme se rozhodli pojmout svátky sto procentně po židovsku. Žádný stromeček a žádný dárek ráno nebo večer, prostě jenom svíčky na svícnu a dárek každý večer.  Ona ta Chanuka je pro děti  úplně dokonalá, osm nocí, osm slavnostě naladěných večerů a osm dárků. No prostě paráda. Už od Halloweenu se mě chlapík každý ráno ptal: "Mami a Chanuka bude kdy?" Ono to pětiletý dítě ten pojem o čase až tak nemá a tak ač jsem se snažila jak jsem chtěla, měla jsem štěstí, když se mě zeptal jen jednou denně. Chanuka je svátek pohyblivý a je každý rok jindy, letos se kryla s Vánocema parádně a my si užívali od 22. až do 29. prosince. Chanuka je svátek světel, každý večer se zapaluje jedna svíčka na osmi ramenném svícnu přitom se zpívá a jí smažená jídla. Ona ta Chanuka je totiž oslavou oleje, který vydržel oblehaným povstalcům místo jednoho dne, dní osm. Prý něco jakko kdyby b...
4 komentáře
Další informace

Jak jsem šila roušku

Tak jako jo, nevím co je se mnou, ale řeknu vám, že ušít tu roušku je kurva těžký. Rozhodla jsem se ušít roušku. Celé Čechy to zvládají a šijí po tisících, budí se ve mě vlastenecký pud no a taky nouze, protože ty čtyři roušky, co tu máme od malířů, tak ty taky nevydrží věčně. Šicí stroj mám koupený a naučit jsem se to chtěla vždycky a jak mi to máma ukazovala loni, tak vím, že je to brnkačka. Jsem za běsnícího drnčení stroje vyrostla. To dám !! Na youtube jsem si vytipovala návod. Mařenka říká, že to je úplně jednoduchý. Amík košili nepotřebuje, má tam stejně flek.  Jdu stříhat. Měla jsem si pustit youtube až do konce, Mařka se zapomněla zmínit, že potřebuju látku o jiným rozměru než říkala Pavla na Facebooku. Amík má košili velkou. Pouštím si k tomu HBO a řeknu vám, ta Kateřina Veliká, to je dobrá minisérie. Jdu hledat jinou youtuberku. Našla jsem Jitku, ta vypadá slibně. Podle tetování je cool, nebude se s rouškama mazat a cejtím to v ...
5 komentářů
Další informace

Když se na chvilku zastaví dech

8 dní poté Na začátku prosince na svoje narozeniny jsem si nadělila docela divnej dárek. Našla jsem si takovou malou, kulatou, bulku v prsu. Zastavil se mi dech. Strachem, představou, co všechno to může bejt. C ojsem udělala? Šla jsem na internet. Největší blbost co může člověk udělat? Asi jo. Po chvilce vyklidnění jsem šla za Amíkem. Zastavil se mu dech. Amíkova noční můra? Amíkova máma prodělala před 23 lety rakovinu prsu s následnou mastektomií. Noční můra, hadr, takový to prožití vašeho nejhoršího strachu a noční můry v jednom. Amíkovi bylo tehdy 12 let. Internet mi nestačil a tak jsem se objednala k doktorovi. Vždyť proč se dohadovat, když se to dá všechno zjistit. Za tejden po nálezu jsem byla s Amíkem a jeho mámou v nemocnici na vyštřeních. Mám štěstí, Amíkova sestra, moje švagrová je doktorka v jedný rakovinový nemocnici v NYC. Klasicky jako ve všech americkejch nemocnicích jsem si musela nejdřív zjistit, jestli berou moje pojištění. Ano, berou jenže jsem si mus...
36 komentářů
Další informace